Как жить родителям ребёнка-инвалида?

Ребёнок-инвалид. Больно, грустно. Его жалеют, ему сочувствуют, ему хотят помочь, и это естественно. Помогают многим: игрушки, лекарства, отдых, внимание.  Но многие ли думают о судьбе его родителей?

Нет, им выдают материальную помощь, путёвки, дают советы и наставления. Но речь о том, как справиться с чувствами, когда вместо здорового малыша ты берёшь на руки больного кроху…

А вот если бы кто-то задумался о родителях этого ребёнка и помог им принять ту мысль, что, если их ребёнок не может бегать и прыгать, то наверняка он будет радовать чем-то другим… Если бы родители ребёнка-инвалида не так мрачно воспринимали происходящее, то инвалидам было бы гораздо легче перенести многие моральные травмы.

Хочу уточнить, что говорю я только о детях, проводящих своё детство в ортопедии и травматологии: сколиозы, вывихи, искривления, плоскостопие. По большому счёту, мы, перенесшие эти болезни и носящие удостоверения об инвалидности, инвалидами себя не считаем. Вырвать зуб или выдержать, если болит ухо — куда больнее (на самом деле это может быть и не так, но когда больно всегда — к этому привыкаешь).

Родители ждали моего появления, когда им было по 22 года. Согласитесь, совсем юные. Мама любила фигурное катание и мечтала, как купит мне платьице, коньки, как поведёт меня на каток. Я родилась с двусторонними вывихами тазобедренных суставов и, несмотря на операции, эти вывихи превратились в пожизненный диагноз «диспластический коксоартроз».

Мама постоянно лежала со мной в больнице. Когда мы были дома, они с папой не приглашали своих друзей, потому что не хотели, чтобы им задавали ненужные вопросы. Меня не отдавали в детский сад, чтобы там меня не травмировали дети, хотя я в перерывах между операциями ходила и рвалась к детям, мне очень нужно было общение.

Жизнь моих родственников вращалась только вокруг моей особы. В детстве мне это казалось обычным, но когда я пошла в школу, где моя мама не могла быть постоянно рядом со мной, мне пришлось очень трудно. И совсем не из-за хромоты. Меня искренне удивляло: почему учителя и одноклассники не понимают, что я «Та единственная, на которую только и нужно обращать внимание». В школе я столкнулась с тем, что не все хотят делать только то, что хочу я. И мне казалось, что это не из-за того, что я страшная эгоистка, а потому, что все злые и чёрствые. Ведь именно так говорила мама, когда я жаловалась ей дома на то, что учительница меня обидела. И мама всегда была на моей стороне. И, как я теперь понимаю, маме было гораздо больнее, что мне плохо, чем мне самой.

Как сложилась моя дальнейшая судьба – сейчас не столь важно. Я хотела бы сказать о том, что, если семью постигла такая участь, и ребёнок родился с дефектом, не стоит на этом так сильно зацикливаться. Это нужно суметь пережить. Рушатся ваши планы, ожидания. Но инвалидность — это не самое страшное, что может быть. Родители страдают сами и зачастую просто-напросто учат страдать ребёнка. А знаете, на самом деле не дефект заставляет чувствовать ребёнка себя неполноценным, а отношение к этому дефекту окружающих.

Моё детство проходило в больницах и санаториях, и мы с ребятами, представьте себе, играли и в квача, и в прятки. Да! Кто на костылях, кто с аппаратом Елизарова, мы скакали по койкам и нам было весело. И медсёстры ставили нас в угол, наказывали, и жизнь била ключом.

А когда я приходила в обычную школу, учительница не позволяла мне убирать в классе, играть вместе со всеми в кошки-мышки и разрывные цепи, чтобы я не уставала. Мама запрещала мне бегать, чтобы не перетруждать ножку. Вот когда я себя чувствовала полным инвалидом. А когда она говорила мне, что я такая красавица и если бы не ножка… мне просто хотелось умереть. Когда я подросла, то на дискотеку не ходила, наверное, именно потому, что мамой тысячу раз было сказано: «какие у неё движения, грация, ах, если бы не ножка!».

Я хочу сказать тем родителям, с которыми так произошло, что не стоит отчаиваться, что жизнь прекрасна и, если вы хотите нести радость своему ребёнку, то поверьте, что главное для него — чтобы его любили таким, какой он есть. Чтобы поменьше обращали внимание на его дефект. Чтобы полноценная жизнь родителей была примером для подражания, а не унылой скукой сиделок вокруг немощного инвалида. У меня много знакомых инвалидов, но, как правило, это веселые и общительные люди, поскольку само увечье волнует их в самой малой степени. Их волнует отношение к ним окружающих.
 

Нина Инвентионова

источник: http://shkolazhizni.ru/archive/0/n-14692/